Yazı Detayı
02 Aralık 2020 - Çarşamba 12:31 Bu yazı 1224 kez okundu
 
SMA HASTALIĞI
Mehmet ÇOBAS
mcobas@arasgazetesi.com
 
 

Merhaba değerli okurlar.

SMA nedir?

Belirtileri nelerdir?

Tedavisi mümkün müdür?

Bu konuda birey olarak neler yapabiliriz?

İnsanı bir vazifem olarak, bu hassas sorulara dikkat çekmek istiyorum.

SMA hastalığı, nadir görülen ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığıdır. SMA (Spinal Muskuler Atrofi)

Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Beyin ve omurilikte kaslara emir gitmesini sağlayan motor nöron hücrelerinin, normal işlev görmesini sağlayan bir protein var, hastalık bu proteinin üretimindeki azalma sonucu gelişiyor. Bu protein yeterince üretilemediği için güçsüzlük ve kaslarda erime meydana geliyor

Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi, zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. SMA hastası bireylerin, görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekâ, normal ya da normalin üzerindedir.

Kesin tanı genetik inceleme ile mümkündür. Hastaların araştırılmasında ilk tercih DELESYON ANALİZİDİR. Semptomlar genellikle; kurbağa bacağı pozisyonunda yatma, dilde fasikilasyon, gevşek kas yapısı, azalmış kol-bacak yapısı, azalmış derin tendon refleksleri, kuvvetsizlik, yürüyememe, solunum sistemi tutulması, beslenme bozuklukları, cılız ağlama, yaşıtlarından geriye kalma, yavaş hareket etme gibi anormal durumlardır.

Tedavisi mümkün müdür?

2016’dan bu yana üç çeşit tedavi uygulanmaya başlamıştır.

  1. Ülkemizde uygulanan ve 4 ayda bir omurilikten enjeksiyonla yapılan SPİNRAZA tedavisi.

Not: Bu tedavi SGK tarafından karşılanıyor.

  1. Ağız yoluyla her gün ve ömür boyu alınan bir ilaç olan RİSDİPLAM tedavisi.

En etkili olanı ise;

  1. ZOLGENSMA isimli GEN TERAPİSİ’dir.

Yeryüzündeki en pahalı ve aynı zamanda en etkili ilaç olmasıyla biliniyor. SMA hastası bireylerin, Gen terapisi alması durumunda, hastane masraflarıyla birlikte bu miktar 2.1 milyon doları buluyor. Maalesef, ebeveynler için bu tedavi yöntemi imkânsız oluyor. Bu konuda ne yapabiliriz? Bir birey olarak, bağış yapabiliriz ki insanı sorumluluğumdur. Ülkemizde yüzlerce SMA hastası bireylerin, çaresizce aramızdan kopup gitmesine göz yummayalım. Ebeveynlerinin, o masum ve bitkin gözyaşlarının akmasına dur diyelim. Paranın, onlar için kıymetsiz bir imge olduğunu gösterelim. Gelin el ele verelim, çocuklarımıza sahip çıkalım LÜTFEN!

Yardım bekleyen minik hastalarımıza destek olalım.

Unutmayalım, bu ailelerden biri de biz olabiliriz.

Çünkü ölümden başka hiçbir şeyin garanti yoktur.

 
Etiketler: SMA, HASTALIĞI,
Yorumlar
Haber Yazılımı